Круглый стол «Редкий пациент в фокусе» объединил в Екатеринбурге представителей общественных и пациентских организаций, медицинского сообщества, органов власти. Председатель Законодательного Собрания Свердловской области Людмила Бабушкина представила успешный опыт региона по формированию комплексной системы помощи пациентам с орфанными заболеваниями, в том числе по совершенствованию нормативной базы в этой сфере.
В Свердловской области уделяется серьёзное внимание вопросу раннего выявления, диагностики и лечения пациентов с редкими заболеваниями. В 2022 году внедрён проект «генетический паспорт», направленный на углублённую диагностику с помощью вспомогательных репродуктивных технологий супружеских пар, планирующих беременность. На высоком уровне находится система оказания медицинской помощи пациентам с орфанными заболеваниями, которая включает лечение, в том числе высокотехнологичное, реабилитацию, паллиативную помощь. Об этом на совещании рассказали министр здравоохранения Свердловской области Андрей Карлов и главный врач «Клинико-диагностического центра «Охрана здоровья матери и ребёнка» Елена Николаева.
Свердловские депутаты, в свою очередь, уделяют пристальное внимание совершенствованию нормативной базы в сфере поддержки таких пациентов. В 2021 году при содействии регионального парламента была введена дополнительная мера социальной поддержки по обеспечению детей, нуждающихся в паллиативной помощи, специализированными смесями для лечебного питания. В 2023 году был решён вопрос о предоставлении таких смесей взрослым паллиативным пациентам с гастростомой. В 2024 году за счёт областного бюджета дорогостоящими лекарствами и специальным питанием было обеспечено 386 человек.
Обеспечение лекарствами пациентов с редкими заболеваниями в Свердловской области происходит из трёх источников — это федеральный и региональный бюджеты, а также средства благотворительного фонда «Круг добра». В прошлом году общий объем финансирования направления составил 7,3 миллиарда рублей. При этом механизм распределения медикаментов нуждается в совершенствовании.
— Не решён вопрос с обеспечением лекарствами выпускников «Круга добра», которых фонд сопровождает до 19 лет, а также с теми выпускниками фонда, которые имеют редкое заболевание, но не имеют инвалидности. Такие вопросы не в ведении региона, здесь необходимы решения федерального уровня, — отметила Людмила Бабушкина, обращаясь к идеологам федерального проекта «Десант добра», организованного при поддержке Палаты Молодых законодателей при Совете Федерации.
Инициатор проекта «Десант добра» Елена Хвостикова поддержала предложение объединить усилия.
— Надо совместно искать ответы на адресные вызовы, с которыми сталкиваются пациенты из Свердловской области. Хочу отметить, что те усилия и средства, которые вкладывают общественники и власти в лечение и поддержку таких пациентов, более чем оправданы. Благодаря этому у «редких» пациентов есть возможность быть полноценными членами общества, учиться, работать, реализовывать себя, — отметила Елена Хвостикова.
Категории: Региональные новости.
Комментарии: 0